Dear all,
Salam sejahtera dan sukses untuk kita semua,
Saya mengajak segenap alumni STM Telkom Purwokerto untuk bisa melakukan donasi (program dikoordinir oleh Alumni area Jabodetabek via Mbak Deta Agutstina Merdekayanti Angkatan 4). Serupiahpun sumbangan donasi dari teman semua akan kami salurkan kepada mbak Dewi Mus yang sedang mengalami cobaan untuk anaknya Kayla. Sebarluaskan informasi ini untuk temen-temen alumni yang lain via mislis, FB, twitter, group BB, SMS dll. Dan jangan lupa untuk donasi..
Donasi anda dengan ikhlas, semoga Tuhan YME akan membalasnya dengan pahala dan rezki yang tak putus di dunia. Aamien.
Salam,
-. Admin stematelcharity
NOTE : Bagi kawan-kawan yang memiliki prograKEGIATAN AMAL/DONASI LAIN BISA JUGA DI KELOLA BERSAMA, asal informasi jelas, bisa dipertanggungjawabkan dan terverifikasi.
-----------------------------------------------------
Info lengkap baca di http://stematelcharity.wordpress.com
Program code 111:
Untuk meringankan beban mbak Dewi Mus (angk. 4) untuk kesembuhan anaknya Kayla mari kita berdonasi, untuk rekan-rekan yang di Jabodetabek program ini kita koordinir dan di pooling satu pintu dan mbak Deta Agustina Merdekayanti yang sebagai bendaharanya. Sedekar merefresh kembali, berikut ini kondisi diagnosa dari Kayla :
Donasi STM Telkom Purwokerto area Jabodetabek :
- Program ini mulai tanggal 10 Mei 2011 s.d. 31 Mei 2011
- Penyerahan donasi ke mbak Dewi Mus tanggal 01 Juni 2011
- Untuk mempermudah identifikasi mohon untuk menambahkan Rp 111,- (seratus sebelas rupiah) pada jumlah donasi anda. misalkan mau berdonasi 20.000 maka transfer 20.111, mau berdonasi 100.000 maka transfer 100.111 mau berdonasi 1.000.000 maka transfer 1.000.111 dst.
- Seluruh hasil donasi Walaupun 1 rupiahpun donasi yang kawan-kawan berikan semuanya akan diberikan ke Dewi Mustikasari
- Kirim donasi anda via BCA nomor rekening 421-248-3242, rekening atas nama Deta Agustina Merdekayanti
- Secara reguler sumbangan dari donatur akan di publish di blog ini, Facebook dan milis bohca@yahoogroups.com
Untuk informasi lebih lanjut tentang program ini dapat menghubungi :
NOTE : Bagi kawan-kawan yang memiliki prograKEGIATAN AMAL/DONASI LAIN BISA JUGA DI KELOLA BERSAMA, asal informasi jelas, bisa dipertanggungjawabkan dan terverifikasi.
----------------------------------------------
PROGRAM CODE 111:
Yuk kita berdonasi untuk meringankan beban kawan kita Dewi Mustikasari (Angk. 4), mbak Dewi Mus sedang mendapatkan cobaan seperti cerita dibawah ini yang membutuhkan dana sangat besar. Mari kita bantu mbak Dewi Mus untuk mengumpulkan rupiah demi rupiah untuk kesembuhan putrinya. Berapapun sumbangan kawan-kawan alumni semua, kami sangat berterima kasih. Terima kasih banyak sebelumnya untuk kawan-kawan yang telah meluangkan waktu dalam diskusi sehingga program ini berjalan smp dengan 31 Mei 2011 diantaranya, mas Hazmi “Srondol ke Italy”, Mas Anjar, Mbak Deta, Mas Yayak, Jeng Ifta, mbak Dewi Grand dll. Sebarkan ke semua alumni, mari berbagi…
———————————————————–
Oktober 2006, hasil lab menyatakan aku positif Rubella, dan dokter kandungan yang aku datangi waktu itu (secara tidak langsung aku simpulkan) menyarankan aku menggugurkan kandungan , karena dikhawatirkan nantinya terjadi kecacatan yang dialami anak ku akibat virus Rubella yang memang cukup ganas itu.
Second opinion kita cari, sambil mencoba menghilangkan shock. Alhamduillah second opinion cukup bisa membuat kita sedikit bisa tersenyum.
”Janinnya bagus, motoriknya bagus, matanya bagus, jantungnya bagus, saya tidak melihat adanya tanda-tanda kecacatan fisik yang ada akibat virus Rubella itu.Hanya saja….kalau virus itu menyerang saraf pendengarannya, saya tidak bisa deteksi itu lewat USG.Itu hanya bisa dideteksi setelah lahir.Dan saran saya, teruskan kehamilan ini.”
Dokter kandungan yang ternyata juga menjadi wakil Indonesia di WHO.
Proses kehamilan yang tidak pernah menyusahkan, sampai proses kelahiran pun begitu indah buatku melalui proses persalinan normal.
Kayla Putri Vanesyia
Ga’ ada yang janggal sampai Kayla berusia 15 bulan, dimana teman-teman seusianya mulai bertambah bubling nya…tidak dengan Kayla. Dokter spesialis anak, tumbuh kembang anak, ahli gizi, semua bilang Kayla sehat…mungkin hanya terlambat, dan perlu stimulus yang lebih. Namun di setiap akhir sesi kosultasi aku ceritakan riwayat Rubella ku… dan semua meminta untuk Kayla segera di screening.
September 2008 di TOA JALAPUSPA RSALDr. Ramlan Surabaya, screening ASSR Kayla dilakukan.
Hasilnya : Kayla mengalami gangguan pendengaran sangat berat (Profound Hearing Loss) dengan sisa pendengaran hanya 20%, dimana dia baru bisa dengar sesuatu dengan kekuatan suara 100db (kanan) dan 105db (kiri).
Bumi seperti berputar.Kepala jadi kaki, kaki jadi kepala.Airmata pun ga’ bisa ditahan. Penyesalan yang ada adalah : ‘Kenapa screening ini baru dilakukan saat Kayla berusia 17 bulan, padahal aku sudah diwarning sejak hamil 4bulan’. Minimal, semakin dini mengetahuinya, semakin dini juga kita bisa mempersiapkan minimal dana yang harus dikeluarkan untuk sekedar Alat Bantu Dengar dengan harga satunya 12juta.dan Kayla harus menggunakan 2.
Bentuk ketidakterimaan atas kondisi Kayla sering tampak dari diriku, apalagi mengingat selama 17 bulan perkembangan Kayla tidak ada bedanya dangan anak normal lainnya. Yang bahkan dia bisa ‘diperintah’ untuk mengambilkan sepatu papanya saat mau kerja, atau bahkan mengambilkan lap pel saat dia ngompol.
‘Itu habbit’ …begitu kata dokter…Thanks God…cara mendidik ku yang sedikit keras demi kedisiplinan dia, sangat bermanfaat untuk kondisi Kayla. Sugest untuk Profound Hearing Loss sebenarnya adalah Cochlear Implant atau impant rumah siput.Secara medis, alat bantu dengar kurang maksimal untuk gangguan pendengaran sangat berat. Sistem Kerja ABD hanyalah sebagai ‘penguat suara’ . Tapi untuk gangguan pendengaran sangat berat, penguatan yang diberikan ABD, terkadang tidak sampai pada speech area di kekuatan 20dB.
Bisa memakaikan ABD untuk Kayla, itu sudah cukup berarti buatku.dengan bantuan dana orang tua, februari 2009 kayla menggunakan ABD Bernafon Win 112 di kedua telinganya.Terapi dengar, terapi bicara, konsultasi dokter, sharing dengan sesama orang tua anak dengan ABD ga’ berhenti aku lakukan. Bukan biaya yang sedikit.Terapi dengar dengan biaya Rp.160rb/ jam. Terapi bicara, dan konsultasi dokter spesialis THT yang Alhamdulillah aku mendapat diskon cukup besar.Dan berharap Kayla bisa berkomunikasi seperti anak normal lainnya walaupun harus dengan alat bantu.Mimpi besar sering terbersit, suatu hari kayla akan bilang “Ma, aku ga’ butuh h/a ini lagi”.Mimpi terlalu besar bahkan, karena secara medis, hanya mukjizat Allah yang bisa mewujudkan itu.
Sedikit terbesit untuk Cochlear Implat dengan harga $25rb.Tapi langsung kukubur membayangkan angka itu.Belum lagi, resiko yang bisa dialami akibat ataupun pasca operasi.
Membaca sebuah buku “I Hear” tulisan San Wirakusuma tentang proses yang dialami Gwendolyn Muljono putrinya, yang di Implant saat berusia kurang dari 2 tahun.dan harus melakukan operasi ulang karena elektroda yg ada di processor yg ditanam dalam kepalanya mati.Itu semakin membuatku membuang jauh keinginan untuk Implant.Aku akan memaksimalkan ABD yg dipakai Kayla.
Perjalanan 2 tahun terapi, konsultasi, sharing parent, mulai membuka mata dan hatiku. Mulai membuatku membuang jauh ‘keegoisan’ atas kata ‘tidak tega’ menaruh Kayla di meja operasi, untuk mendapatkan pendengaran seperti pendengaran normal.Segala resiko aku kembalikan padaNYA.
Mindset aku rubah.Target ku Kayla harus Implant.Aku berhutang pendengeran padanya.
Masih belum terbayang memang bagaimana aku harus mendapatkan $25rb hanya untuk 1 cochlear implant belum termasuk biaya operasi.Sementara operasi saat ini di Indonesia baru bisa dilakukan di Jakarta dan Bali.Biaya diBali memang jauh lebih murah dibandingkan di Jakarta.yang itupun juga masih jauh lebih murah kalo dibandingkan operasi di luar negeri, seperti yang dilakukan mereka-mereka anak gangguan pendengaran 10 tahun yang lalu.Mereka termasuk orang beruntung, yang mungkin tidak susah untuk mendapatkan itu.
Kalau aku harus mengumpulkan uang sampai di angka itu, aku ga’ tahu, kapan Kayla bisa di Implant… dan itu berarti, jika saat itu datang….gap yang dihadapi Kayla akan semakin besar.akan semakin sulit untuk dia mengejar semua ketinggalannya.semua yang selama ini tidak sempurna di dengar oleh nya.
Beruntung…aku memiliki teman-teman yang baik.SOFT ‘Sound of me Semarang Community – I tell what I hear’.komunitas yang didirikan oleh para orang tua dari anak-anak gangguan pendengaran di semarang, banyak memberi ide, bagaimana aku bisa mengimplant Kayla.Mencari donasi sponsor perusahaan asing menjadi target utama.cukup beralasan, karena toh alat implant mahal itu memang harus di import dari luar negeri.Beberapa teman melakukan hal yang sama, demi meng-implant anak-anak mereka.teman FB mba Arem Yamapasha, yang juga mulai mendapatkan titik terang untuk putranya, yang bukan hanya mengalamigangguan pendengaran sangat berat, tapi juga Hiperaktif. Mama Neizya, mama Rifa, Mama Radja…yang jug masih mencari jalan untuk bisa mengimplant putra-putri mereka. Komunitas di semarang bahkan aga’ sedikit ekstrim tidak mau menggunakan kata ‘Tuna Rungu’ bagi anak-anak kami.Kami ingin mereka dipanggil dengan ‘anak gangguan pendengaran’.karena mereka memang masih bisa mendengar walaupun harus dengan alat bantu. Sama halnya dengan semua orang yang menggunakan kacamata, kami yakin mereka tidak mau disebut ‘tuna netra’ kan?? Karena mereka masih bisa melihat jelas walau harus dengan ‘alat bantu’ kacamata.
Terima kasih buat semua teman-teman alumni yang begitu besar mensupport usahaku.Kalian semakin membukakan mata dan hati ku,… that’s what friends are for…single parent bukan berartii aku sendiri.tapi banyak teman disekelilingku…
Implant jadi target ku saat ini, mengumpulkan rupiah demi rupiah, dan berharap maximal tahun 2012 Kayla sudah di Implant (Amin) .dan tugas besar menanti pasca implant.Terapi dengar, terapi bicara, terapi psikologis menyamakan umur pendengaran dengan umur sebenarnya dia.terapi akademis mengejar semua ketinggalan dia.semua akan aku tanam, agar Kayla bisa memetiknya suatu hari nanti. Umur manusia ditangan Nya.dan aku ingin, Kayla sudah cukup mandiri, layaknya anak-anak normal lainnya seusia nya saat aku memang harus meninggalkan dia.
BIODATA
Nama : KAYLA PUTRI VANESYIA
TTl : Semarang, 12 Maret 2007
Alamat : Jl.Mulawarman Selatan No.25 Semarang
Sekolah: PG.Buah Hati
Ibu : Dewi Mustikasari Adhi Surya
Ayah : Rizky Maylana
————————————————–
RINCIAN BIAYA
Berikut adalah step yang perlu dijalani oleh Kayla beserta informasi harga.
Proses Pra-Implan
Assessment Medis
MRI CT Scan RS PGI Cikini +/- Rp 2.500.000
Surabaya Rp 2.500.000
Assessment Audiologi
ASSR Rp 500.000
BERA+BOA+ENT Rp 500.000
Tympanometri Rp 75.000
Audiometri Rp 100.000
Aided Test Rp 75.000
Konsultasi dokter Rp 150.000/dokter
Assessment Terapi
Konsultasi AVT Rp 150,000
Konsultasi speech terapi Rp 150.000
Konsultasi psikologi Rp 150.000
*Semua hasil akan dievaluasi terlebih dahulu oleh tim dokter untuk menentukkan kandidasi
Setelah lolos kandidasi, maka akan dilakukan:
Prevenar vaksin Rp 1000.000(min 15 hari sebelum operasi)
Bood test Rp 150.000(3 hari sebelum operasi)
Foto thorax lab Rp 250.000(3 hari sebelum operasi)
Consult dr. anak Rp 150.000(sebelum operasi)
Biaya operasi:
RS WINGS INTERNATIONAL
*unilateral: Satu telinga
Rp 30.000.000
*Bilateral : Dua telinga
Rp 60.000.000
Device implant
BTE HARMONY dari AB
*Unilateral:Rp 250.000.000
*Bilateral :Rp 500.000.000
Pasca Operasi
3 minggu setelah operasi, dilakukan switch on yang akan dilanjutkan dengan mapping dan terapi mendengar (avt) dan speech terapy secara berkala:
*Mapping :Rp 300.000/sesi (setahun pertama sekitar 9x)
*AVT :Rp 150.000/sesi (idealnya setiap minggu selama 3th)
*Speach terapy:Rp 60.000/sesi (idealnya setiap minggu 2x)
